Genetická diskriminácia na pracovisku: čo potrebujete vedieť

Budúcnosť už je tu

Ste chránení pred diskrimináciou, ak sa zamestnávateľ dozvie o vašom genetickom stave? Dozviete sa viac o tom, čo viedlo k prijatiu zákona o nediskriminačných zákonoch o genetických informáciách (GINA), čo robí a čo nerobí.

ponsulak cez Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, upravené spoločnosťou FlourishAnyway

Genetická diskriminácia v práci: Ste chránení?

V ére ľahko dostupného domáceho genetického testovania, ako je 23andMe, sme o sebe získali pohodlie a mierne zaujímavé údaje, ale išlo to na úkor súkromia. Teraz, keď je Pandorina genetická schránka otvorená, aké máte ochrany práce, ak o vás zamestnávateľ získa genetické informácie?

Nastal čas dozvedieť sa viac o federálnych zákonoch, ktoré sa vás môžu (ale nemusia) týkať. Dozviete sa, prečo bol prijatý, čo obsahuje zákon a dôležité výnimky.

Tajné genetické testovanie zamestnancov: Prečo bola potrebná GINA

Viete si predstaviť, aké by ste sa cítili týraní, keby vás zamestnávateľ geneticky testoval bez vášho vedomia alebo súhlasu? A čo ak by spoločnosť na základe týchto informácií potom urobila, aby vám odmietla pracovnú príležitosť alebo rozviazala pracovný pomer? Hovorte o Veľkom bratovi!

Takéto situácie skutočne nastali. Boli dostatočne pyšní na to, aby vyvolali federálny zákon nazvaný „GINA“, ktorý chráni amerických pracovníkov pred takýmito vniknutiami.

Spoločnosť GINA bola pôvodne kritizovaná ako riešenie hľadajúce problém, keď bola schválená v roku 2008. Dnes je však mimoriadne dôležitá vzhľadom na rozsiahly trh s priamymi spotrebiteľskými genetickými testami, ako je 23andMe.

ernestoeslava cez Pixabay, doména zadarmo

GINA Určite nie je žiadna dáma

Ako GINA ovplyvňuje vás a vaše pracovisko?

Ak si myslíte, že túto „Ginu ženu“ nepoznáte, čítajte ďalej. Je pravdepodobné, že zákon o nediskriminácii o genetických informáciách z roku 2008 (GINA) nepoznáte.

Pochopenie pozadia GINA

Aj keď bola spoločnosť GINA všeobecne kritizovaná ako riešenie pri hľadaní problému, možno bol zákon iba nápadom pred časom, najmä vzhľadom na veľký biznis domácich genetických testovacích súprav, ako je 23andme.

K dispozícii sú genetické testy na tisíce chorôb a stavov, od Duchennovej svalovej dystrofie po dedičné rakoviny prsníka a vaječníkov. ¹ Zatiaľ čo sa niektoré genetické testy používajú na definitívnu diagnostiku stavu (napríklad Fragile X Syndrome), iné testy hodnotia závažnosť ochorenia alebo určujú zvýšené riziko poruchy u osoby.

Anketa čitateľa

Niektoré z typov genetických testov môžu zahŕňať testy na diagnostiku choroby, testy na predpovedanie choroby pred prejavmi a testy na posúdenie, či je niekto nosičom.

Kevin Dooley prostredníctvom služby Flickr, CC-BY-SA 2.0

Prečo by zamestnávatelia diskriminovali na základe genetických informácií?

Je zrejmé, že neexistujú dôkazy o bujnej genetickej diskriminácii v zamestnaní, ktorá by viedla k priechodu GINA v roku 2008. Avšak niekoľko prípadov, ktoré sa dostali na verejnosť, boli alarmujúcimi príkladmi zásahov zamestnávateľov do základných práv pracovníkov na súkromie.

Prečo by teda zamestnávatelia diskriminovali uchádzačov alebo zamestnancov na základe ich genetických informácií? Odpoveď často zahŕňa stereotypy a mylné predstavy.

Predstavte si, alebo nie, zamestnávatelia sa môžu obávať, že zamestnanec a / alebo jeho závislé osoby spôsobia nadmerné zdravotné náklady a žiadosti o dovolenku. Spoločnosť sa tiež môže domnievať, že genetický stav jedinca môže spôsobiť zranenie na pracovisku, nadmerné absencie, oneskorenie a zlý výkon. (Áno, v konečnom dôsledku ide o peniaze.)

Nech už je konkrétna motivácia akákoľvek, genetická diskriminácia v zamestnaní teraz porušuje federálne zákony. Ale nie vždy to tak bolo.

23 a „My“?

Zvedaví zákazníci sa obracajú na spoločnosti zaoberajúce sa genetickým testovaním typu Direct-To-Consumer, ako je 23andMe. GINA chráni pracovníkov pred diskrimináciou pri zamestnávaní genetických informácií. Existujú však dôležité výnimky.

ka2rina cez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Porušenie ochrany súkromia, ktoré vydláždilo cestu pre GINA

Dupont

Od roku 1972 do začiatku osemdesiatych rokov minulého storočia Dupont preveroval všetkých afroamerických uchádzačov o zamestnanie jednak na znak kosáčikovitých buniek, jednak na samotné ochorenie. ² Kosáčiková anémia je dedičná porucha krvi, ktorá postihuje predovšetkým ľudí afrického a stredomorského pôvodu. Je to vážny stav, ktorý môže spôsobiť infekciu, zlyhanie orgánov a predčasnú smrť. ³

Spoločnosť v tom čase obhajovala svoje kroky na rokovaniach Kongresu. Uviedol, že testovací program bol dobrovoľný a jeho výsledky sa použili jednoducho na „ osobné použitie “ zamestnancov a na ich „ vzdelávanie a poučenie “. Pre túto chorobu však neexistoval žiadny formálny vzdelávací program spoločnosti a výsledky boli zverejnené najmenej dvom federálnym agentúram bez súhlasu zamestnancov. Lekársky riaditeľ spoločnosti tiež pristupoval k výsledkom sám na základe „ potreby vedieť “.

Laboratórium Norman-Bloodsaw proti Lawrence Berkeley (1998)

Tento prípad bol prvým skupinovým sporom, ktorý vyvolal obavy o genetické súkromie na pracovisku. ⁴

Uchádzači o zamestnanie vo výskumnom zariadení, ktoré obchodovalo s americkým ministerstvom energetiky, museli poskytnúť vzorky krvi a moču na štandardné testy pred zamestnaním. Genetické testy však boli vykonané skryte. Uchádzačky o zamestnanie boli testované na tehotenstvo a afroameričtí zamestnanci boli testovaní na znak kosáčikovitej bunky.

Uchádzači tiež absolvovali testovanie na syfilis a latinskoamerickí aj afroamerickí zamestnanci boli vybraní na opakované testovanie na syfilis počas svojej kariéry.

Viete si predstaviť, že by vás zamestnávateľ tajne testoval na určité choroby a stavy? To sa stalo zamestnancom v niekoľkých významných prípadoch, ktoré viedli k prechodu na GINA.

Public Domain Pictures cez Pixabay

Burlingtonská železnica v severnom Santa Fe (2002)

Jedna z najväčších železníc v krajine dosiahla urovnanie za 2,2 milióna dolárov po tom, čo bez ich súhlasu testovala zamestnancov na genetické markery spojené so syndrómom karpálneho tunela. Spoločnosť tvrdila, že testovanie bolo nevyhnutné na zistenie, či úrazy zamestnancov pri odmeňovaní pracovníkov súvisia s prácou.

Jeden z testovaných zamestnancov sa nechtiac dozvedel od zdravotnej sestry spoločnosti, že testy, ktoré absolvoval, mali genetický charakter a konfrontoval sa s hlavným lekárom železnice. Pracovníka potom vyšetrovali a hrozilo mu ukončenie.

Za účelom zastavenia testovania podal zamestnanec a jeho spolupracovníci súdny zákaz u Komisie pre rovnaké pracovné príležitosti (EEOC). Prípad priniesol celonárodné správy, pretože k súdnemu príkazu došlo v rovnakom týždni, keď sa projekt Human Genome Project dostal na titulné miesto oznámením návrhu sekvencie pre ľudský genóm.

Amerika vedela, že sme vstúpili do odvážneho nového sveta.

Prieskum American Management Association (2004)

Štúdia American Management Association z roku 2004 odhalila, že jedna zo šiestich opýtaných spoločností zhromažďovala údaje o rodinnej anamnéze od zamestnancov. (Toto je rovnaký typ informácií, aký by od vás mohol požadovať váš osobný lekár.)

Niektoré spoločnosti tiež geneticky testovali na riziká ako rakovina prsníka a hrubého čreva a na choroby ako Huntington's, ako aj na náchylnosť k rizikám na pracovisku ( napr . Známe karcinogény používané pri ich výrobných procesoch). Až polovica spoločností, ktoré zhromaždili tieto údaje, vyjadrila súhlas s používaním týchto informácií na informovanie svojich rozhodnutí pri prijímaní, pracovných zaradeniach a ukončeniach.

Čo ste zdedili po starých rodičoch? Dôležitejšie je, že chcete, aby o tom váš zamestnávateľ vedel?

Anketa s názorom čitateľa

Genetické testovanie: Otvára sa to Pandorina skrinka?

GINA zakazuje zamestnávateľom požadovať, vyžadovať alebo kupovať genetické informácie o svojich zamestnancoch alebo rodinných príslušníkoch ich zamestnancov

Charles Clegg cez Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA na záchranu?

Dopad na pracovisko

V prípade GINA je zamestnávateľom výslovne zakázané diskriminovať uchádzačov o zamestnanie, zamestnancov alebo bývalých zamestnancov kvôli ich genetickým informáciám. Podľa zákona - ktorý vstúpil do platnosti v novembri 2009 - zamestnávatelia nemôžu legálne vyžadovať, vyžadovať alebo kupovať genetické informácie o uchádzačoch, ich zamestnancoch alebo rodinných príslušníkoch. ⁵

GINA: Zákon o nediskriminácii o genetických informáciách z roku 2008

GINA zakazuje diskrimináciu na základe genetických informácií v prostredí zamestnania aj zdravotného poistenia. Zavádza tiež prísne obmedzenia pri zverejňovaní genetických informácií.

Väčšina štátov má tiež zákony na ochranu genetického súkromia, aj keď sa ich obsah líši. Schválenie GINA v roku 2008 poskytlo federálne „zuby“, ako aj konzistentnosť.

Podľa vzoru hlavy VII zákona o občianskych právach z roku 1964 (ktorý zakazuje diskrimináciu na základe rasy, farby pleti, náboženstva, pohlavia alebo národnosti) vedie spoločnosť GINA k nezákonnému použitiu genetických informácií uchádzača alebo zamestnanca pri rozhodovaní o zamestnaní, vrátane

najímanie
propagácia
výtok
zaplatiť
výhody
pracovné školenie
klasifikácia
odporúčanie
ďalšie aspekty zamestnania

Poistení zamestnávatelia tiež nemôžu požadovať, vyžadovať alebo kupovať genetické informácie o uchádzačovi, zamestnancovi alebo jeho rodinnom príslušníkovi. Zakázané je aj obťažovanie na základe genetických informácií a odvetné opatrenia.

Nie všetky postihnutia sú viditeľné. Buďte opatrní, aké genetické informácie zdieľate o sebe na pracovisku.

stevepb cez Pixabay, doména zadarmo

Na koho sa vzťahuje GINA?

GINA sa vzťahuje na zamestnávateľov s 15 a viac ľuďmi vrátane

súkromní zamestnávatelia
štátne a miestne samosprávy
vzdelávacie inštitúcie
pracovné agentúry a
organizácie práce. ⁹

Nasledujúca tabuľka poskytuje príklady toho, ako tento nediskriminačný zákon definuje „genetickú informáciu“.

Ako GINA definuje „genetické informácie“?

Upravené z: americké ministerstvo práce

Genetické informácie ZAHCLŇA	Genetické informácie VYLUČUJÚ
genetické testy zamestnanca alebo uchádzača o zamestnanie	Test na HIV
genetické testy ich rodinných príslušníkov	Kompletný krvný obraz (CBC)
príznaky choroby alebo poruchy zamestnanca alebo jeho člena rodiny	test na cholesterol
účasť zamestnanca alebo člena rodiny na klinickom výskume, ktorý zahŕňa genetické služby	test funkcie pečene
genetické informácie o plode alebo embryu tehotnej zamestnankyne (alebo jej člena rodiny) alebo osoby, ktorá vyhľadáva služby reprodukčnej technológie	Testy na drogy a alkohol
	informácie o pohlaví a veku jednotlivca

Čo NIE JE zahrnuté v GINA?

GINA sa venuje diskriminácii v zamestnaní a zdravotnom poistení. NECHráni však pred genetickou diskrimináciou v nasledujúcich oblastiach:

životná poistka
poistenie pre prípad invalidity
poistenie dlhodobej starostlivosti
bývanie
vzdelanie
hypotekárne úvery ⁶
služby vojenských a veteránskych služieb. ⁷

Niektoré z nich sú kľúčové opomenutia týkajúce sa zdravia a zdravotného postihnutia.

Nemôžete pomôcť tomu, kým ste… Geneticky najmenej

Objavte, kto ste. TY si iba jeden. Toto je môj otec v Írsku u Grianana z Aileach, keď sa spája s miestom jeho predkov, ktorí po celé storočia vládli Írsku a Škótsku.

„Člen rodiny“ Podľa GINA

GINA definuje „člena rodiny“ v širšom zmysle vrátane:

vyživovaná osoba v dôsledku manželstva, narodenia, adopcie alebo umiestnenia na adopciu
až príbuzného štvrtého stupňa.

Patrí sem veľa ľudí!

Pre prípad, že by vás zaujímalo… to sú rodičia, súrodenci, deti, starí rodičia, vnuci, strýkovia, tety, synovci, netere, nevlastní súrodenci, prastarí rodičia, vnuci, prastarí rodičia, pravnuci, prastarí rodičia, strýkovia -velkí prarodičia, pra-pravnúčatá a deti bratrancov zamestnanca!

Nech sa vo vašom rodokmeni ukrýva čokoľvek, o zamestnanie vášho zamestnávateľa nejde. Urobte však svoju úlohu tým, že NIE ZDARMA zdieľate lekárske informácie o členoch rodiny alebo o sebe.

FlourishAnyway

Výnimky z GINA

Na každé pravidlo platí výnimka. GINA sa nijako nelíši.

Zatiaľ čo GINA všeobecne zakazuje zamestnávateľovi získavať genetické informácie, má niekoľko výnimiek: ¹⁰

„ Výnimka pre chladič vody: “ Toto je veľký a môžete ho ovládať. Ak má spoločnosť náhodnú znalosť genetických informácií zamestnanca - napríklad preto, že manažér náhodne začuje zamestnanca, ktorý diskutuje o chorobe jeho člena rodiny, nejde o porušenie GINA.
Spoločnosť môže oprávnene požadovať rodinnú anamnézu pri potvrdzovaní žiadosti o dovolenku FMLA, ak zamestnanec žiada o dovolenku za účelom starostlivosti o vážne chorého člena rodiny.
Ak sú splnené určité požiadavky, môžu sa genetické informácie, ako napríklad rodinná anamnéza, získať ako súčasť dobrovoľných programov zdravia a wellness na pracovisku. (Naozaj sa chcete zúčastniť tohto wellness programu?)
Spoločnosť môže mimochodom získať genetické informácie prostredníctvom komerčne a verejne dostupných dokumentov, ako sú noviny alebo webové stránky. Je dôležité, aby zamestnávateľ zámerne nevyhľadával genetické informácie.
Niekedy je spoločnosť podľa zákona povinná geneticky monitorovať biologické účinky toxických látok na svojom pracovisku. Programy môžu byť tiež dobrovoľne dostupné.
Zamestnávatelia, ktorí vykonávajú testovanie DNA na účely presadzovania práva (napr. Forenzné laboratóriá), majú povolené používať markery DNA na účely kontroly kvality na zisťovanie kontaminácie vzoriek.

Tieto výnimky boli označené ako „úzke“. Iba čas - a judikatúra - povedia, či je to pravda. Čas nám navyše prezradí, či je GINA skutočne riešením, ktoré hľadá problém, alebo skôr zákonom, ktorý predbehol dobu.

Predtým, ako v práci prediskutujete svoje lekárske informácie alebo sa zúčastníte tohto wellness programu ponúkajúceho zdravotné podmienky pre rodinu, myslite na riziká. GINA vás úplne nechráni.

sabianmaggy cez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Ako súvisí GINA s inými typmi diskriminačných sťažností

Zamestnanec, ktorý tvrdí, že je geneticky diskriminovaný, môže v závislosti od skutočností svojho prípadu tvrdiť aj jeden alebo viac z nasledujúcich prípadov:

Diskriminácia na základe zdravotného postihnutia: Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) chráni zamestnancov, ktorí majú zdravotné postihnutie, záznam o zdravotnom postihnutí alebo sú považovaní za zdravotne postihnutých .

Mnoho zdedených znakov je deaktivujúcich podmienok. Avšak aj pre-symptomatický zamestnanec s genetickou poruchou, s ktorým sa zaobchádza odlišne, môže mať nárok podľa ADA aj GINA.

Rasa alebo diskriminácia na základe pohlavia: Svojou povahou sú geneticky podmienené podmienky často spojené s rasou alebo pohlavím.

Príklady takýchto stavov zahŕňajú:

Duchennova a Beckerova svalová dystrofia, ktorá neúmerne postihuje mužov
Sarkoidóza, ktorá postihuje afroameričanov a ženy vo vyššej miere a
Cystická fibróza, ktorá neúmerne postihuje belochov.

Hlava VII zákona o občianskych právach zakazuje diskrimináciu v zamestnaní na základe rasy, farby pleti, náboženstva, pohlavia alebo národnosti.

Neexistuje žiadne vrátenie džina späť do fľaše, pokiaľ ide o odhalenie genetickej informácie o sebe alebo členoch rodiny.

Karen Roe cez Flickr, CC-BY-SA 2.0

Poznámky

¹ Severo, Richard. „Du Pont obhajuje genetický skríning.“ New York Times. Posledná úprava 18. októbra 1981.

² Sayre, Carolyn. „Kosáčikovitá anémia - príznaky, diagnostika, liečba kosáčikovitej anémie.“ Správy o zdraví - New York Times. Prístup k 3. októbru 2013.

³ Francúzka, Samantha. „Genetické testovanie na pracovisku: hádzanie mincí zamestnávateľom.“ Repozitár štipendií Duke Law. Prístup k 3. októbru 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. „Genetická diskriminácia na pracovisku: poučenie z minulosti a obavy o budúcnosť“. Saint Louis University Journal of Health Law & Policy 3, č. 13 (2009): 13-40. Prístup k 8. marcu 2017.

⁵ Nemeth, Patricia a Terry W. Bonnette. „Genetická diskriminácia v zamestnaní.“ Pracovné a zamestnanecké právo (2009): 42-45. Prístup k 4. októbru 2013.

⁶ Shanks, Pete. „Darcovia DNA by si mali byť vedomí rizík ochrany osobných údajov.“ Psychológia dnes. Posledná úprava 28. mája 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. „Skryté genetické testovanie: WikiLeaks zdôrazňuje medzery v zákone o genetickom súkromí.“ Správa o zákone o genomike. Posledná úprava 9. decembra 2010.

⁸ Vládna tlačiareň. „Federal Register, zväzok 74, vydanie 39 (pondelok 2. marca 2009).“ Prístup k 4. októbru 2013.

⁹ Domovská stránka EEOC. „Federálne zákony zakazujúce diskrimináciu na pracovisku: otázky a odpovede.“ Prístup k 4. októbru 2013.

¹⁰ Domovská stránka EEOC. „Genetická diskriminácia.“ Prístup k 4. októbru 2013.